Hjemmeoppfølging av interstitiell lungesykdom – tidlige signaler, raskere tiltak

Interstitiell lungesykdom (ILD) er en av de mest alvorlige komplikasjonene ved systemiske revmatiske sykdommer. Ofte oppleves ikke tydelige symptomer før det har oppstått betydelig lungeskade. Nå undersøkes det om hjemmebasert digital oppfølging kan bidra til å oppdage og behandle sykdommen tidligere.

For noen utvikler sykdommen seg sakte og stabilt, for andre raskt og uforutsigbart. Nettopp dette gjør det avgjørende å oppdage komplikasjonen tidlig og å følge pasienten tett.

Forskningsprosjektet, mILDer-RMD ledes av Anna-Maria Hoffmann-Vold, overlege og professor i revmatologi ved Oslo universitetssykehus, partner i REMEDY.

– Vi sikter mot mer målrettet behandling, færre unødvendige sykehusbesøk, økt pasientmestring og bedre utnyttelse av spesialistressurser, forteller hun.

Hva er ILD – og hvorfor er tett oppfølging viktig?

ILD innebærer betennelse og arrdannelse (fibrose) i lungevevet. Dette gjør lungene stivere og reduserer evnen til å ta opp oksygen. Typiske symptomer kan være økende tungpust ved aktivitet, tørrhoste og redusert utholdenhet, men mange pasienter har få eller ingen symptomer i tidlige faser.

Når fibrose først er etablert, er skaden i stor grad irreversibel. Derfor er tidspunktet for diagnostikk og behandlingsbeslutninger kritisk. Tradisjonell sykehusoppfølging med kontroller hver tredje til sjette måned kan være for grovmasket for en sykdom som i noen tilfeller utvikler seg raskt. Behovet for mer kontinuerlig innsikt i sykdomsutviklingen er bakgrunnen for mILDer-RMD.

Fra kliniske spørsmål til forskningsprosjekt

Hoffmann-Vold har gjennom hele sin karriere kombinert klinisk arbeid med translasjonsforskning og internasjonalt samarbeid.

Hun er født og oppvokst i Berlin, der hun tok medisinstudiet. I 2001 startet hun sin kliniske karriere innen indremedisin ved Larvik sykehus, før hun begynte spesialisering i revmatologi ved Rikshospitalet/Oslo universitetssykehus.

I 2014 fullførte hun en doktorgrad i revmatologi, etterfulgt av to postdoktorstillinger, blant annet i Belperio-laboratoriet ved UCLA i USA. Skjæringspunktet mellom revmatologi, immunologi og lungemedisin har gitt erfaringer som har vært sentrale for utviklingen av hennes senere forskningsprosjekter.

– ILD er et felt med store kunnskapshull, særlig når det gjelder å forutsi hvem som vil få progresjon, og når, sier Hoffmann-Vold. Nettopp derfor har det også et stort forbedringspotensial.

For henne har det vært avgjørende at forskningen tar utgangspunkt i konkrete kliniske utfordringer. Utviklingen av digitale, hjemmebaserte løsninger for oppfølging springer direkte ut av behovet for å oppdage forverring tidligere, før funksjonstapet blir permanent.

Slik fungerer hjemmebasert oppfølging i mILDer-RMD

I mILDer-RMD følges pasientene hjemme gjennom et strukturert og teknologisk støttet opplegg. Annenhver uke måler pasientene lungefunksjon ved hjelp av et Bluetooth-tilkoblet spirometer. I tillegg gjennomfører de en test der de reiser seg og setter seg i ett minutt hjemme. Der måler de oksygenmetning, registrerer temperatur, tar blodprøver og rapporterer symptomer via spesifikke spørreskjemaer.

Alle data sendes til digital plattform, Zeen, som forskerne har utviklet og tilpasset studien. Plattformen gjør algoritmebasert overvåkning mulig. Ved avvik utløses klinisk oppfølging ved Rikshospitalet. Målet er å fange opp endringer tidlig – helst før pasienten selv merker dem.

Bred rekruttering og tett oppfølging

Studien har valgt en strategi for bred rekruttering. Pasienter identifiseres gjennom etablerte registre og gjennom ordinær klinisk oppfølging. Av 120 aktuelle pasienter er 90 inkludert.

Studien er tett knyttet til et dedikert studieteam. Spesialist i revmatologi og doktorgradsstudent Emily Langballe og studiesykepleier Mona-Lovise Talaro Ramsli, har hatt sentrale roller for å sikre praktisk gjennomførbarhet og god pasientoppfølging. Begge er tilknyttet Seksjon for revmatologi ved Oslo universitetssykehus.

Trygghet også for alvorlig syke

For å sikre at oppfølgingen hjemme er trygg, også for pasienter med alvorlig sykdom, legges det stor vekt på opplæring og brukervennlighet. Pasientene får grundig opplæring på sykehuset før de starter. Det benyttes CE-merkede, brukervennlige måleenheter.

Forskerne kan følge digitalt med på om registreringene gjennomføres og alarmgrensene er individuelt tilpasset. Ved tegn til forverring kan pasientene raskt kontaktes for klinisk vurdering. Dette gir økt trygghet for pasienter og behandlere, sammenlignet med mer sporadiske kontroller.

Mulige konsekvenser for klinisk praksis

Dersom prosjektet viser at hjemmebasert oppfølging er trygg og bidrar til tidligere oppdagelse av ILD-progresjon enn tradisjonell sykehusoppfølging, kan dette få betydelige kliniske og organisatoriske konsekvenser.

På sikt kan dette danne grunnlag for nye oppfølgingsrutiner i helsetjenesten, der kontrollintervallene i større grad tilpasses den enkelte pasients risiko og sykdomsutvikling.

REMEDY som faglig rammeverk og veien videre

For Hoffmann-Vold har REMEDY vært et viktig faglig og strategisk rammeverk.

– Senteret gir metodisk støtte, tilgang til nye samarbeidspartnere og en tydelig forankring for klinisk relevant forskning i Norge, sier hun.

Sammen med Eirik Ikdahl leder hun nå arbeidspakke 4 i REMEDY, om komorbiditet og organmanifestasjoner ved revmatiske sykdommer. Dette ligger tett opp mot hennes kjerneinteresser.

Når mILDer-RMD-studien er avsluttet, ser hun store muligheter for å ta resultatene videre inn i klinisk praksis og utvikle nye prosjekter basert på erfaringene.

Et blikk 5–10 år frem i tid

Ved å oppdage forverring tidligere, kan oppfølgingen tilpasses bedre til den enkelte pasient. Dette kan gi en tryggere og mer forutsigbar hverdag for pasientene, samtidig som helsetjenesten bruker ressursene mer målrettet ved oppfølging av alvorlig lungesykdom.

– Ambisjonen er at hjemmebasert oppfølging skal bli en del av den vanlige behandlingen for utvalgte pasienter med ILD og revmatisk sykdom.

-----

Hva er systemiske revmatiske sykdommer?

Systemiske revmatiske sykdommer er autoimmune sykdommer der immunforsvaret angriper kroppens eget vev. I motsetning til revmatiske sykdommer som hovedsakelig rammer ledd, kan systemiske sykdommer påvirke flere organer i kroppen.

Vanlige organer som kan rammes er ledd, hud, blodårer, lunger, hjerte og nyrer. Dette kan gi både lokale symptomer og mer alvorlige organmanifestasjoner, som for eksempel interstitiell lungesykdom (ILD).

Eksempler på systemiske revmatiske sykdommer er systemisk sklerose (sklerodermi), systemisk lupus erythematosus (SLE), myositt og Sjögrens syndrom.

Sykdomsforløpet varierer mye, fra milde og stabile plager til rask og alvorlig sykdomsutvikling som krever tett oppfølging og behandling.

Systemiske revmatiske sykdommer kan ikke kureres, men de kan behandles slik at betennelse dempes, symptomer lindres og organskade forebygges. Behandlingen tilpasses den enkelte pasient, ut fra hvilke organer som er rammet og hvor aktiv sykdommen er.

Grunnpilaren i behandlingen er legemidler som demper immunforsvaret.