Skip to main content

Brukermedvirkning i forskning

I REMEDY samarbeider forskere og brukermedvirkere gjennom forskningsprosessen. Brukermedvirkerne kommer inn så tidlig som mulig i prosjektene.

De bruker erfaringene sine med revmatisk sykdom til å vurdere hvordan studier bør utformes og gjennomføres, og hvordan resultatene bør forstås og formidles. Slik kan forskningen bli mer relevant for pasientene og på sikt bidra til bedre og mer treffsikker behandling.

En brukermedvirker er med i prosjektgruppen og bidrar til å utvikle studien, men deltar ikke i den som pasient. Det er ikke nødvendig å kunne mye om forskning fra før. Det viktigste bidraget er erfaringene og perspektivene.

Vurderer du å bli brukermedvirker? Gå til vanlige spørsmål og svar.

 Les mer om formålet –  NorCrin

 

Spørsmål og svar om brukermedvirkning i forskning

Hva kan du bidra med som brukermedvirker?

Som brukermedvirker bruker du erfaringene dine til å se forskningen fra pasientens eller den pårørendes ståsted gjennom ulike faser i et forskningsprosjekt.

Du kan for eksempel:

  • diskutere hva det er viktig å forske på
  • gi innspill til forskningsspørsmål
  • vurdere informasjon som skal gis til pasienter
  • si noe om hva som er realistisk å be studiedeltakere om
  • diskutere funn og hva de kan bety
  • bidra til at resultater blir formidlet på en forståelig måte

Du trenger ikke være forsker eller kunne mye om forskning fra før – ditt viktigste bidrag er kompetansen du har ut fra dine erfaringer. Du får tilbud om opplæring og veiledning om rollen som brukermedvirker i forskningsprosjekter.

Hvem passer rollen for?

Vi trenger mennesker med ulike erfaringer, aldre og bakgrunner.

Det viktigste er at du har erfaring med sykdommen eller temaet det forskes på, og at du ønsker å bruke denne erfaringen sammen med andre.

Som brukermedvirker må du kunne lytte til andre perspektiver enn ditt eget. Du bør være nysgjerrig, kunne diskutere saklig og være åpen for at det finnes flere løsninger på et spørsmål.

Hvordan foregår samarbeidet?

Du blir en del av en prosjektgruppe. Der kan det blant annet være forskere, stipendiater, klinikere, statistikere og annet studiepersonell.

Vi ønsker at brukermedvirkere kommer inn tidlig og kan følge prosjektet over tid. 

Som regel er minst to brukermedvirkere knyttet til et prosjekt for å sikre støtte i hverandre og bidra til flere perspektiver.

Prosjektleder har ansvar for forskningen. Brukermedvirkerne bidrar med sin kompetanse og sine erfaringer.

I starten avtaler dere hva du skal bidra med, hvor mye tid det kan ta og hvordan dere skal samarbeide. Dette kan justeres underveis.

Hvor mye tid tar det?

Forskningsprosjekter kan vare i flere år, men arbeidsmengden varierer.

I noen perioder kan det være flere møter og dokumenter å lese. I andre perioder skjer det lite.

Du trenger ikke delta på alle møter i prosjektet. Du og prosjektleder avtaler når ditt bidrag er relevant og det er hensiktsmessig at du deltar.

Møtene kan være fysiske eller digitale. Det er viktig å avklare med prosjektleder dersom arbeid, studier, familie eller helse gjør at du trenger tilrettelegging.

Får jeg betalt?

Ja. Avtalt arbeid blir honorert etter satsene til Helse Sør-Øst.

Du kan få honorar både for møter og avtalt forberedelse. Nødvendige reiseutgifter dekkes etter gjeldende regler.

Prosjektleder avtaler omfanget med deg før arbeidet utføres og gir informasjon om satsene som gjelder.

Får jeg opplæring?

Ja. REMEDY tilbyr kurs i brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning.

Forskere, stipendiater og brukermedvirkere deltar på samme kurs. Det gir et felles grunnlag for samarbeidet.

Det er også mulig å få veiledning underveis.

REMEDY pasientråd

Brukermedvirkere i REMEDY får tilbud om å delta i REMEDY pasientråd.

Her møter du andre brukermedvirkere og forskere. Rådet møtes flere ganger i året for å dele erfaringer og lære mer om forskning og brukermedvirkning.

Du kan også bli invitert til faglige arrangementer i REMEDY. Du velger selv hvilke tilbud du vil delta på, utover det du har avtalt i forskningsprosjektet.

Har du lyst til å bidra?

Vi trenger brukermedvirkere i ulike aldre og livssituasjoner. Rekruttering vil skje ut fra en helhetsvurdering om behovet for brukermedvirkere.

Når vi søker nye brukermedvirkere, inviterer vi aktuelle kandidater til en samtale. Da får du vite mer om rollen, og vi blir kjent med dine erfaringer, interesser og hvor mye tid du ønsker å bruke.

Samtalen forplikter deg ikke til å delta.

Interessert eller bare nysgjerrig?

Ta kontakt med Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., rådgiver i brukermedvirkning i forskning og leder av REMEDY pasientråd.

Kontaktperson

Brukermedvirkning i forskning ved REMEDY inneholder

  • REMEDY pasientråd med medlemmer som deltar med sin erfaringskompetanse i alle forskningsprosjektene. Rådet består både av personer med erfaringskompetanse innen revmatiske og muskelskjelettsykdommer og forskere. Dette er et fora for kunnskapsutvikling og erfaringsdeling for medlemmene. 

  • Kurs i brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning for forskere, PhD-stipendiater og brukermedvirkere i samarbeid med Universitetet i Bergen og andre store forskningssentre for klinisk behandling.

  • Forskningsstøtte i brukermedvirkning i forskning tilknyttet REMEDY forskningssenter for PhD-kandidater, postdok og forskere

  • Samarbeid om utvikling av fagfeltet brukermedvirkning i forskning med partnere i REMEDY, samt eksterne partnere, blant annet gjennom nasjonalt rådgivernettverk